Marina Joven es una mujer de 23 años graduada en Terapia Ocupacional en la Universidad de Zaragoza que padece una discapacidad física desde la adolescencia. Para la gente que le rodea es un ejemplo de superación por afrontar cualquier obstáculo que se le pone por delante.
-Eres empleada y voluntaria de la Fundación DFA, ¿podrías decirnos que es lo que buscan en DFA y tu papel dentro de ella?
Fundación DFA es lo que se conocía antes como Disminuidos Físicos de Aragón, una entidad integrada completamente por personas con discapacidad, sobre todo física, y que cuenta con gran cantidad de servicios. En mi caso, por ejemplo, como parte del equipo de voluntariado mi papel es ir a gymkanas o actividades de sensibilización en colegios para explicar un poco qué es la discapacidad y hacer actividades con sillas de ruedas con el fin de que durante unos minutos, estos niños se pongan en el papel de una persona con silla de ruedas.
Y también trabajo allí, como tele operadora, aunque espero acabar trabajando como terapeuta ocupacional, que es lo que he estudiado.
-Desde hace años, sufres de una enfermedad neurológica que con el tiempo afectó a tus extremidades inferiores, precisando actualmente de una silla de ruedas. Desde muy joven has tenido que afrontar las consecuencias que esta enfermedad supuso. Como estudiante y adolescente que eras, ¿cómo te afectó?
Todo comenzó en marzo de 2011 con una lesión en la rodilla que se acabó complicando hasta derivar en una enfermedad neurológica que, poco a poco, me hizo perder la fuerza en las extremidades inferiores y tener un dolor crónico. Para ese entonces estaba en Segundo de Bachiller, el año más catastrófico que me podía encontrar: al instituto solo acudía para los exámenes, estudiaba en casa, porque no podía estar sentada en clase tanto tiempo… Con el tiempo, mi cuerpo se acostumbró a vivir con dolor y fue cuando pude empezar a llevar una vida más ordinaria. Un día tuve que tomar una decisión: o ganaba la enfermedad o ganaba yo, esto último fue lo que decidí y desde aquel momento he intentado hacer mi vida lo más normal posible, enfrentándome a todo.
-¿Cómo está organizado el sistema educativo en relación con las discapacidades?
Durante mi época en el instituto, tras la enfermedad, se portaron muy bien; estudiaba en casa, les mandaba los trabajos por email y si me encontraba bien algún día acudía a clase.
Desgraciadamente, el sistema educativo está muy mal organizado de cara a la universidad. Creo que siempre hay que mejorar, y aquí sin duda queda mucho camino por avanzar, porque cuando yo fui a la universidad sí que contaba con la accesibilidad mínima: ascensor, rampa y baño adaptado, pero por ejemplo dentro de las clases yo no aguantaba todo el día en las mesas normales y corrientes, tuve que pedir una mesa especial que tardó mucho tiempo en llegar. Tampoco había rampas en las tarimas, por lo que los trabajos tenía que presentarlos desde abajo.
Respecto a los profesores, la verdad es que hay que avanzar mucho; mi amiga ciega y yo tuvimos muchos problemas con los profesores cuando estudiábamos Terapia Ocupacional, teniendo que enfrentarnos a ellos porque ya asumían que no podíamos hacer las prácticas. Por ejemplo, hubo una práctica en la que teníamos que movilizar gente en una camilla para saber girarla y nos dijeron que no podíamos hacerlo. Tanto mi amiga como yo en realidad sí que podíamos, con que me bajase la camilla a mi altura me bastaba, pues tengo la fuerza necesaria para mover a la persona. Y mi amiga con discapacidad visual, con únicamente buscar el tobillo, por ejemplo, a lo mejor no lo encontraría a la primera pero a lo mejor al segundo intento sí que lo podría hacer.
Por parte de los compañeros tampoco nos hemos visto apoyadas, porque hasta en los últimos momentos nos han dicho que nuestro título de carrera tendría que valer menos que el de los demás. Y yo no pido nada más que igualdad a la hora de valorar los títulos. Nada de discriminación.
En trabajos grupales hemos tenido que aguantar frases tipo: «¿Cómo nos vamos a juntar con Marina y su amiga Laura, si todo lo van a trabajar más lento?» Pues la verdad es que no, todos los trabajos acabé haciéndolos con mi amiga Laura, con discapacidad visual. Por ejemplo, ella teclea más rápido que yo e hicimos un equipo genial y acabamos rodeándonos de un grupo de gente donde nos veían a nosotras y no a la discapacidad que es lo que hace falta. No veían las limitaciones, sino a las personas.
-¿Podrías decir que al pasar por una discapacidad eres más consciente de lo importante que es la salud y que no todo el mundo lo valora?
Sí, la salud es algo que parece que hasta que no falta no nos damos cuenta de lo importante que es, y hasta que no comencé con la lesión y los problemas que le siguieron tampoco era consciente de ello. Pero una vez que empiezas a tener problemas de salud, yo aprendí especialmente a valorarla y también a vivir cada momento al máximo, hasta un café con una amiga lo disfrutas al límite. Cada pequeña actividad o reto también. Me ayudó a ver el mundo de otra manera, saber que tienes limitaciones pero seguir luchando pase lo que pase. A seguir.
-Eres graduada universitaria en Terapia Ocupacional en la Universidad de Zaragoza, ¿qué te llevó a querer estudiar esta carrera?
Siempre había querido estudiar algo sanitario y desde el momento que descubrí la Terapia Ocupacional dije que esta es mi profesión porque busca, ante cualquier limitación, que la persona sea capaz de realizar las actividades de la vida diaria de una forma que podría ser diferente a lo que estamos acostumbrados, pero que la pueda hacer. Y además, como estaba empezando con toda mi discapacidad, fue el momento oportuno pues me di cuenta de que no solo iba a poder ayudar a las personas como profesional, sino a nivel personal ya que podía entender cómo es ser un paciente y un terapeuta.
-¿Cuál es tu opinión respecto del comportamiento de los demás hacia las personas con discapacidad? No solo en la universidad, sino en general.
La sociedad en general cuando salgo a la calle sigue viendo una silla de ruedas, y luego me ven a mí. Sales a la calle y todo el mundo te mira, cosa que al principio es muy incómoda. Y para mí salir a la calle con la silla fue un paso muy difícil, porque no quería que me vieran mis amigos así, y costó hasta que logré aceptar la discapacidad. Vas por la calle y a día de hoy, y la gente se gira o no entiende que un pequeño escalón es una gran barrera. Pero, al final, estas barreras arquitectónicas se pueden modificar, lo que hay que cambiar son las barreras sociales y en ese sentido yo lo que creo mejor es que todos nos fijáramos en las capacidades que tenemos.
–Desde esta perspectiva siempre has sabido y siempre sabrás superar estas limitaciones, imponerte y demostrar lo fuerte que eres. Muchos de nosotros, nos hundiríamos si nos viésemos en una silla de ruedas de un día para otro, pero tú lo superas día a día. Has realizado varios viajes, entre ellos, un Erasmus a Bélgica, ¿Qué has sacado en conclusión de todos estas experiencias?
Mi afición es viajar, cuando me fui de Erasmus tampoco lo tuve fácil, porque desde la universidad me ponían obstáculos, diciéndome que como me iba a ir si voy en silla de ruedas. Para mí me marcó mucho porque era mi momento de superación, estar cuatro meses en Bélgica, haciendo las prácticas con mis ocho horas diarias, siendo una más. Cada día superado era un reto superado.
Gracias a esta semana al año de viajes que ahora tengo, es la forma de seguir superando retos y romper barreras sociales de decir que las personas con discapacidad no viajamos… no, nosotros hacemos las mismas cosas que vosotros, pero a lo mejor de manera diferente.
-Tienes unas opiniones y convicciones que defiendes, no solo como persona con discapacidad, buscando la integración y el reconocimiento necesario en la sociedad, sino también como mujer. Hoy en día se han logrado muchos avances en discriminación de cualquier tipo pero aún queda mucho que hacer. ¿Qué es lo que te impulsa a seguir combatiendo cualquier comportamiento que no veas aceptable en cuanto a la integración?
Antes no luchaba, y ahora creo que es momento de que las mujeres, que somos muy fuertes, nos mantengamos unidas y luchemos por nuestros derechos de igualdad. Y si ya te encuentras con barreras siendo una mujer, siendo una con discapacidad, estas barreras se multiplican. Entonces ya ha llegado la hora de no callarse, de luchar contra cualquier injusticia y hacer todo lo que está en nuestras manos por ayudar a personas. Yo lucho, no solo por mí como mujer con discapacidad, sino por todas.
-Podríamos decir que eres una figura que engloba y defiende conceptos como el feminismo, la integración social de cualquier tipo… Para muchos un modelo a seguir, por tu carácter y fuerza como mujer. ¿Cómo empezó todo, por qué alzar la voz y no quedarse callada? ¿Estas convicciones te han ayudado a desarrollarte como persona?
Cuando decidí que iba a ganar a la enfermedad, empecé a ganar fuerza y si estaba dispuesta a ganar a la enfermedad también tenía que estar dispuesta a ganar a la sociedad, a esas barreras sociales presentes continuamente. Superarme cada día me dio fuerza suficiente para comenzar a luchar por los derechos de todos porque hay mucha gente que no puede luchar por sus derechos y yo, que tengo la posibilidad de hacerlo, todo lo que yo pueda hacer lo voy a hacer. Voy a luchar.
-¿Entonces todo esto te ha ayudado a desarrollarte como persona?
Totalmente, yo estoy segura que si no hubiese adquirido la discapacidad no sería la mujer que soy ahora, entonces no me arrepiento y no se puede retroceder en el tiempo. Gracias a todo lo bueno y malo que me ha pasado en la vida me ha convertido en la mujer que soy ahora.
-Tu trabajo de Fin de Grado “Revisión bibliográfica sobre la intervención de la Terapia Ocupacional en la sexualidad de lesionados medulares” está basado en eso, en la sexualidad. ¿Por qué este tema?
Lo escogí porque la sexualidad en personas con discapacidad sigue siendo un tema muy tabú hoy en día. Creía que era el momento de mostrárselo al mundo, es increíble que estando en el siglo XXI se siga creyendo que las personas con discapacidad no tengamos sexualidad. Es mentira, tenemos igual que el resto. Siempre he dicho que aunque no me funcionen las piernas, eso no significa que no pueda tener sexualidad o que tenga un muro que me impida hacer cualquier actividad. Aunque también tuve problemas porque era el tema tabú del que no se puede hablar, decidí enfrentarme. Fui consciente de que este tema podría no gustar, y no salir bien parada pero al final hice un trabajo muy bueno para dejar el tema muy claro, dejando referencias bibliográficas de que realmente hay estudios y que existe la sexualidad en personas con discapacidad por lo que también fue un trabajo reivindicativo.
-La sexualidad sigue siendo un tema poco tratado, no solo en personas con discapacidad, ¿cómo podemos lograr que sea un tema de debate abierto y no secreto?
Habría que destruir todas las barreras sociales creadas en todo el mundo, porque si la sexualidad, que es una actividad básica de la vida diaria para cualquier persona, sigue siendo tabú, estamos dejando de lado una parte de nuestra vida cotidiana. Si desde un principio, con una educación progresiva lo normalizáramos como ducharnos o comer podríamos ver que es igual de básico pues al fin y al cabo somos humanos.
Con campañas de sensibilización e instaurar una educación más progresiva de todo y no una charla al año como tenéis en los institutos. Digo esto, porque acaba siendo solo una charla al año y está bien, porque se aprenden cosas, pero ya no está tan normalizado. Ya es algo como aparte, que se trata de forma diferente. Hay que hacer visible. En el trabajo de Fin de Grado, por ejemplo, hicimos unas fotos donde aparezco con una silla de ruedas al lado de la cama y chocó mucho a la gente porque me preguntaban si era yo la de la cama. Con estas imágenes chocantes, tal vez, es una manera de normalizar la situación porque poco a poco las verán como normales.
-Y para finalizar, en el día a día, muchos de nosotros sabemos lo que una discapacidad supone pues al lado de nuestro centro tenemos La Alborada, un colegio de educación especial y realizamos varias jornadas de integración. Pero aun así muchas cosas se nos escapan, nunca vemos la posibilidad de que a uno de nosotros nos toque, que suframos un accidente o se desarrolle una enfermedad. Como mujer, estudiante, hija, hermana, nieta, persona adulta que eres has tenido que aprender a vivir con tu discapacidad, justo te sucedió en la adolescencia, una edad muy difícil. ¿Qué les dirías a los alumnos, un consejo final?
Como consejo final diría que, aunque somos personas con discapacidad, no personas discapacitadas, que suena un poco peor. Lo único que nos pasa es que tenemos capacidades diferentes. Por ejemplo, a mí se me pueden dar muy bien las manualidades y a ti no, por lo que yo tengo esa capacidad y tú no. Pero eso no te convierte en una persona con discapacidad, la sociedad no lo ve así. Yo ahora mismo no puedo andar, pero puedo hacer muchas otras cosas, pero yo ya tengo esa etiqueta. Pido y aconsejo que ante todo somos personas y nos tenemos que fijar en las discapacidades que cada uno tenemos. En todas las cosas que podemos hacer y no fijarnos solamente en lo que no podemos hacer.
-¿Te gustaría añadir algo más, un comentario final o resumen de todo lo dicho o de alguna otra cosa a la que le darías más importancia?
Hay muchos temas de los que hablaría, ahora mismo se me ocurre que en la calle, por ejemplo te encuentras con gente que te mira mal o te ignora y otra gente que está muy dispuesta a ayudar. Eso se agradece, siempre y cuando nos pregunten primero, porque yo me he visto en ocasiones para subir una rampa donde tengo que calcular la fuerza que voy a hacer con los brazos y en el momento en que voy a subirla, sin yo saberlo, una persona empieza a empujar y me desequilibro totalmente por lo que tengo más riesgo de caerme y hacerme daño que si subo yo sola. Yo sé que esa persona que empuja lo hace con toda buena intención del mundo. Otro caso sería el de mi amiga ciega que a lo mejor la cogen del brazo y cruzan el paso de cebra y puede ser que ella no quiera cruzar. Está genial que nos ayudemos unos a otros porque hay que ayudarse, pero yo aconsejo que primero preguntemos. ¿Necesitas ayuda? Sí o no. Estoy segura de que si tengo ayuda la voy a pedir pero así no nos pegamos sustos y sin accidentes.
